Una madre della Florida è rimasta colta di sorpresa quando i medici hanno suggerito che sua figlia appena nata potesse avere la sindrome di Down mentre si stava ancora riprendendo da un cesareo d’urgenza.
Ludemila Perez, 39 anni, era insensibile a causa dell’intervento chirurgico, fisicamente prosciugata e stava cercando di assorbire la realtà dell’incontro con il suo bambino quando un medico le ha gentilmente spiegato che sua figlia mostrava segni di sindrome di Down e ha raccomandato il test genetico per confermarlo.
Non c’erano indicatori di gravidanza. Le scansioni anatomiche apparivano normali e lo sviluppo di sua figlia nel grembo materno appariva sulla buona strada.
“Sembrava come se il terreno si fosse mosso da sotto i miei piedi”, ha detto Perez. Newsweek. “Ricordo di essermi sentito scioccato, sopraffatto e profondamente confuso. C’era paura, tristezza per le aspettative che non avevo realizzato di avere, e così tante domande senza risposta allo stesso tempo.”
L’incertezza che ne seguì fu straziante. Per una settimana, mentre la piccola Alora era nell’unità di terapia intensiva neonatale (NICU), Perez e suo marito Royce, 43 anni, hanno aspettato risposte.
I risultati hanno finalmente confermato la trisomia 21, la condizione genetica che causa la sindrome di Down. Insieme alla diagnosi arriva un elenco scoraggiante di potenziali sfide mediche e di sviluppo.
Perez ha condiviso questa notizia in una notizia recente Bobina di Instagram (@lunaperezreal), è arrivata in un momento in cui stava ancora imparando a tenere in braccio il suo neonato “e il tuo cuore allo stesso tempo”.
All’inizio le ondate di emozione andavano e venivano. Le preghiere, le lacrime e il tempo aiutano il suo processo.
“Tenere Alora, prendermi cura di lei e guardarla negli occhi mi ha radicato”, ha detto Perez. “Non era una diagnosi, era mia figlia. Questa realizzazione è diventata per me l’inizio di un processo di guarigione. So che è recente e le cose possono richiedere tempo, ma so di non essere sola.”
Ora che ha quasi 3 mesi, Alora Elizabeth ha insegnato molte lezioni a sua madre. Perez, che è la madre di Eliza, 6 anni, ha detto che l’esperienza ha rimodellato la sua comprensione della maternità.
“Mi ha mostrato come rallentare, celebrare il progresso piuttosto che la perfezione ed essere pienamente presente nei piccoli momenti”, ha spiegato. “Ho imparato che la forza non sempre si vede nello stare insieme. Spesso sembra emergere, anche quando sei stanco o insicuro.”
Guardando indietro, Perez desidera che le conversazioni mediche iniziali abbiano bilanciato i fatti clinici con la rassicurazione. Sentire che tutto andava bene e che il suo bambino stava bene avrebbe aiutato.
Ha trovato speranza collegandosi online con altre famiglie che allevavano bambini con sindrome di Down. Vedere la loro vita quotidiana ha sostituito la paura con la prospettiva.
La famiglia ha adottato un nuovo ritmo incentrato sulla celebrazione di ogni passo avanti. Perez spera che la storia di Alora metta in discussione le ipotesi. I bambini con sindrome di Down, ha detto, sono prima di tutto bambini: personalità, emozioni e possibilità che vanno oltre le etichette mediche. Le pietre miliari possono presentarsi in modo diverso, ma non sono meno significative.
“Voglio che le persone eliminino i presupposti del passato e vedano l’umanità, la bellezza e il valore in ogni bambino”, ha detto Perez. “Alora mi ha già insegnato che l’amore diventa più profondo quando apriamo i nostri cuori oltre ciò che pensavamo dovesse essere la vita.”
