Un bambino che era appena diventato un fratello maggiore è morto settimane dopo aver ricevuto una diagnosi devastante, lasciando la sua famiglia in lutto determinata a trasformare la perdita in speranza per gli altri.
Henry aveva 19 mesi quando morì, appena quattro settimane dopo che i medici scoprirono che aveva la sindrome di Barth, una rara condizione genetica che causa insufficienza cardiaca. Giorni prima aveva dato il benvenuto al suo fratellino, Arthur. Anche se i ragazzi hanno trascorso insieme solo un mese, quei momenti sono stati profondamente preziosi.
“Henry era un ragazzo molto affettuoso e vederlo con Arthur ha solo reso le cose migliori”, ha detto la mamma Hannah Walsh. Newsweek. “Eravamo così orgogliosi di entrambi. Arthur è una benedizione, e vedere scorci di Henry in lui è prezioso.”
Henry è stato ricoverato presso l’unità di terapia intensiva pediatrica del Leicester Royal Infirmary nelle East Midlands, in Inghilterra, con cardiomiopatia dilatativa. I test genetici rivelarono successivamente la sindrome di Barth come la causa della sua insufficienza cardiaca cronica. Avrebbe dovuto presentarsi al suo primo appuntamento specialistico a Bristol la settimana in cui morì.
Giorno dopo giorno, Henry era una presenza piacevole e gentile. Il padre di Hannah e Henry, George, lo descrisse come un ragazzino con un “bel sorriso”.
Henry amava osservare la gente, salutare gli sconosciuti e abituarsi alla routine della buonanotte bastone uomo O il gruffalò Ripeti il gioco.
“Tutti quelli che lo hanno incontrato non hanno potuto fare a meno di innamorarsi di lui”, ha detto Hannah. “Aveva il dono di toccare i cuori senza nemmeno provarci. Era la sua gioia pura e la sua natura gentile a farla brillare di più.”
Guardando indietro, i sintomi erano presenti molto prima della sua diagnosi. Henry divenne sempre più letargico e cominciò a mormorare ad ogni respiro, all’insaputa della sua famiglia, che erano segni di insufficienza cardiaca.
Una radiografia ha rivelato liquido nei polmoni e un cuore ingrossato. I test genetici effettuati in ospedale hanno confermato la sindrome di Barth, spiegando il suo basso tono muscolare, la difficoltà a mangiare e il lento aumento di peso.
“Con i consigli e le rassicurazioni degli ispettori sanitari, abbiamo semplicemente pensato che fosse solo un ‘piccolo’ bambino e che sarebbe ‘cresciuto’, ma ovviamente si sbagliavano di grosso”, ha detto Hannah.
La sindrome di Barth è così rara che molti dei medici che hanno curato Henry non l’hanno mai riscontrata. Al momento non esiste una cura. Hannah vuole che più genitori e professionisti medici comprendano come la condizione può presentarsi nelle prime fasi della vita, in modo che i segnali d’allarme non passino inosservati e le famiglie non soffrano in silenzio.
Attraverso la raccolta fondi, la famiglia spera di aumentare la consapevolezza. La pagina GoFundMe ha raccolto più di 10.000 sterline in donazioni, contribuendo al sostegno delle famiglie colpite e al finanziamento della ricerca terapeutica.
“Henry ci ha insegnato più nei suoi 19 mesi di quanto abbiamo fatto nella nostra vita”, ha detto Hannah. “Ci ha insegnato cosa significa veramente l’amore incondizionato, che forza e coraggio si trovano nei corpi più piccoli e quanto sia prezioso ogni momento. Ha reso il nostro mondo luminoso e pieno di amore.”
