Una personal trainer che ha visto sua madre svanire lentamente dalla demenza frontotemporale affronta la sua realtà devastante dopo i test genetici.
Per più di un decennio, James Vasco, 31 anni, ha osservato sottili cambiamenti nel comportamento e nel comportamento di sua madre, dalla sua presenza al suo modo di parlare. Maria Vasco era sempre così organizzata e confortante per le persone intorno a lei, fossero i suoi figli o gli studenti a cui insegnava al lavoro. Ma col tempo, a partire dai quaranta, diventò meno organizzato e meno interessato alle cose che normalmente avrebbero avuto importanza per lui.
James dell’Hertfordshire, Regno Unito Newsweek che sua madre era diventata “più silenziosa e meno espressiva” e che si sarebbe adattata a certe routine. È stato emotivamente impegnativo per James guardare, ma tutto ha iniziato ad avere senso quando ha ricevuto una diagnosi di demenza frontotemporale (FTD) all’età di 55 anni.
“In molti modi, era come se la malattia avesse preso una parte di lui molto prima che morisse”, ha detto James. “All’epoca era difficile per me capirlo a livello emotivo. Lo guardavamo svanire lentamente, pur sapendo che non si poteva fare nulla per fermarlo.
“Ha gradualmente smesso di svolgere le faccende domestiche ed è diventato meno impegnato in molte delle responsabilità quotidiane che prima gestiva con facilità. Invece di adattare le sue abitudini, è diventato sempre più sedentario, spesso ripetendo gli stessi schemi e mostrando meno flessibilità.”
Con il progredire della malattia, perse gradualmente gran parte del suo vocabolario, che alla fine portò alla completa perdita della parola.
Maria è morta il 25 maggio 2025 all’età di 63 anni.
Dopo la tragica perdita di sua madre in così giovane età, James ha dovuto affrontare una dura realtà. Gli è stato offerto un esame del sangue per rilevare ripetizioni anomale del gene C9orf72, la causa più frequente di FTD e sclerosi laterale amiotrofica (SLA).
Era una prospettiva scoraggiante per James, ma ha superato il test nel novembre 2025. Invece di scappare dalla verità, per lui era importante affrontarla.
“Ero terrorizzato da ciò che il risultato avrebbe significato per me, per il mio compagno e per tutti i figli che avremmo potuto avere. Mi sentivo come se avessi avuto il gene, forse non sarei stato in grado di superare il dolore di perdere mia madre a causa della stessa malattia”, ha detto James.
“Indipendentemente dal risultato, aveva senso fare il test. Se fosse stato negativo, non avrei dovuto portarmi dietro questa domanda per il resto della mia vita, chiedendomi se mi stava aspettando o se l’avrei superato.”
James ha ricevuto i risultati il 18 dicembre, confermando che ha un alto rischio di sviluppare FTD o SLA correlata a C9orf72. È stato un momento straziante per il Millennial, che si sentiva come se fosse stato condannato a morte.
Dopo aver visto sua madre perdere la vita a causa della FTD, James ha dovuto convivere con il fatto che anche lui avrebbe potuto affrontarla un giorno. Ma, attraverso la distruzione, ha anche sentito un senso di chiarezza e di direzione per il futuro che voleva creare.
“Mi sentivo come se guardassi al futuro in un modo che la maggior parte delle persone non riesce mai a fare. Mi sentivo come se stessi affrontando un nemico nascosto, senza alcuna certezza su come si sarebbe svolto il futuro. Allo stesso tempo, mi ha dato la chiarezza e la determinazione per vivere con più scopo mentre ne avevo ancora la possibilità,” ha detto James.
Cos’è la demenza frontotemporale?
La FTD è un gruppo di disturbi cerebrali che colpiscono aree del cervello associate alla personalità, al comportamento e al linguaggio. La Mayo Clinic spiega che la FTD tende a manifestarsi in età più giovane rispetto all’Alzheimer, spesso iniziando tra i 40 e i 65 anni.
I cambiamenti comportamentali causati dalla FTD includono comportamento sociale inappropriato, diminuzione dell’empatia, mancanza di giudizio, mancanza di interesse e comportamento compulsivo. Anche la parola e il linguaggio sono comunemente colpiti, poiché le persone affette da FTD possono avere difficoltà a nominare le cose o mostrare un linguaggio confuso.
Il modo in cui la malattia colpiva sua madre era terrificante per James e talvolta difficile da accettare. Ma, una volta realizzato che era ancora la sua amata madre, cercò di essere presente e di trascorrere più tempo con lei finché poteva.
“Le condizioni genetiche possono avere un impatto molto maggiore sulle famiglie di quanto molte persone credano”, afferma James Newsweek. “Per molti, queste malattie non colpiscono solo una persona; influenzano la vita dell’intera famiglia per anni
“Ho trascorso più tempo con mia madre, parlando con lei, sedendomi accanto e parlando con lei anche quando mi sembrava difficile. Quei momenti mi hanno regalato alcuni dei ricordi più significativi per me. Mi teneva la mano, si addormentava sulla mia spalla e, a volte, ricevevo anche una rara parola da lei. Mi ha fatto capire che è ancora lì, proprio dietro la nuvola della malattia.”
Sensibilizzazione sull’FTD
Dopo aver appreso che era a rischio di sviluppare FTD, è stato importante per James condividere il suo importante messaggio. Lui Ha pubblicato un video su TikTok (@jamesvasko) descrivendo nel dettaglio le sue esperienze e dimostrando che malattie come la demenza non colpiscono solo le persone anziane.
James ha detto: “Condividere la mia storia è stato anche un modo per affrontare la situazione. Mi ha aiutato a sentire che non stavo solo aspettando il futuro ma che stavo facendo qualcosa di significativo con il tempo che avevo. Anche quando una situazione sembra travolgente, possono esserci modi per rispondere, imparare e prendere il controllo. “
Andando avanti, James spera di condividere come il fitness, lo stile di vita e la salute generale possano essere fondamentali per sostenere la salute del cervello a lungo termine. Acquisisce una prospettiva completamente nuova sulla vita e apprezza ciò che ha. Il futuro non è certo, quindi se la gente prende qualcosa dalla storia di James, non è per dare le cose per scontate.
Dopotutto, perché non goderti la vita finché ne hai la possibilità?
“Apprezza la tua mente e ciò che ti permette di sperimentare, imparare e comprendere. Queste abilità sono straordinarie e non è garantito che durino per sempre”, ha detto James.
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