Ho 46 anni. Sono marito e padre di due figli. E nel dicembre 2024, all’età di 45 anni, mi è stato diagnosticato il morbo di Parkinson.
Innanzitutto, per chi non lo sapesse, no, non sto morendo.
Il Parkinson è una malattia cerebrale progressiva che colpisce il movimento, principalmente a causa della perdita di cellule produttrici di dopamina nel cervello. Quando compaiono i primi sintomi, la maggior parte di queste cellule viene persa per sempre, il che significa che la malattia può progredire per anni prima che compaiano i sintomi fisici: tremori, rigidità e lentezza dei movimenti, ecc. Ma la malattia di Parkinson è anche associata a sintomi non motori, tra cui ansia e depressione, che possono avere un impatto negativo.
Mi è stato detto che le persone affette da Parkinson hanno maggiori probabilità di morire a causa della malattia. I trattamenti sono migliorati in modo significativo, con terapie più recenti focalizzate sul tentativo di controllare i sintomi per periodi di tempo più lunghi. Tuttavia, nel tempo, il rischio più elevato di cadute e infezioni, una maggiore suscettibilità al declino cognitivo e l’impatto su operatori sanitari e persone care sono tra le tante cose che voglio evitare.
La buona notizia per me è che sono giovane. Non giovane secondo i miei figli, come spesso amano sottolineare, ma poiché mi è stata diagnosticata la malattia prima dei 50 anni, rientro nella categoria della malattia di Parkinson a esordio giovanile, che colpisce circa il 10% dei malati di Parkinson. Associazione americana per la malattia di Parkinson.
Quando mi è stata diagnosticata la malattia per la prima volta, mi è stato detto che per la maggior parte delle persone affette da Parkinson in giovane età, la malattia progredisce lentamente, quindi è importante essere proattivi per cercare di fare progressi lenti. Ma ero già attivo. Rimani attivo. Quindi cosa suggerisce se i miei sintomi sono peggiorati nell’ultimo anno?
Progresso è una parola a cui mi aggrappo: quando le mie dita sono attaccate alla tastieradddddddd. Quando dovevo cambiare proprietario per preparare il cibo. Quando il mio braccio o la mia mano non si muovono più così facilmente come una volta. Il progresso può essere lento, ma è pur sempre un progresso.
Fortunatamente, esiste un’ampia comunità di sostegno e risorse per coloro che convivono e si prendono cura di altri affetti da MP. Nei mesi precedenti la mia diagnosi, ho pensato di rivolgermi a quella comunità. C’è stato quasi un sollievo iniziale dopo aver ricevuto la diagnosi, poiché non potevo fare a meno di chiedermi se i miei sintomi fossero tutti nella mia testa. Ma invece di connettermi con questa comunità o anche con la mia famiglia e i miei amici, fondamentalmente sono diventato un introverso.
Dire a qualcuno che hai la malattia di Parkinson non è esattamente un inizio di conversazione. Non voglio essere triste, o essere la prima cosa a cui pensa la gente quando mi vede per PD. Non voglio che i colleghi mettano in dubbio le mie capacità o valutino su una curva.
Come ho imparato, queste paure non sono uniche. Mentre alcune persone lo dicono ai loro amici, familiari e colleghi subito dopo la diagnosi, altri aspettano anni, anche un decennio o più. Fino a poco tempo fa ne avevo parlato solo a pochi e sottovalutavo l’impatto che aveva su di loro e su di me.
Allora perché, potresti chiedere, condivido pubblicamente questa notizia?
Perché il silenzio ha un costo, e il Parkinson è una malattia che spesso chiede ai pazienti di affrontare quel costo da soli.
Rimane uno stigma associato al Parkinson: che è una malattia degli anziani, che colpisce solo il movimento, che tutti i malati di Parkinson hanno lo stesso aspetto. Queste ipotesi persistono proprio perché molte persone sono costrette a mantenere segreta la propria diagnosi. Non condanno in alcun modo la decisione. Capisco l’emozione.
Il silenzio è inoltre aggravato da una malattia che si manifesta più lentamente e all’interno di un sistema sanitario che non ha lo stesso livello di integrazione di alcune altre malattie.
Prima della diagnosi, ho lavorato per alcuni anni in un centro oncologico. Lì, una diagnosi di cancro di solito innesca una risposta immediata e coordinata. La cura è focalizzata. Contatta gli esperti. I piani di trattamento si muovono rapidamente. Per buona misura. Il cancro è una malattia acuta; Senza trattamento, la maggior parte dei tumori è fatale.
Il Parkinson opera su una linea temporale completamente diversa e all’interno di un sistema più frammentato. Dopo la diagnosi mi è stato detto che avrei rivisto il mio neurologo dopo cinque mesi. Mi è stata data la possibilità di scegliere se iniziare i farmaci e quali farmaci assumere. Ho imparato che trovare il farmaco e il dosaggio giusti è un obiettivo costante, modellato da tentativi ed errori. Trascorri del tempo in qualsiasi gruppo di supporto per il Parkinson e sarai quasi certo di sentire persone discutere dei loro regimi terapeutici. Diventano esperti nella propria cura. Per me è stato travolgente.
Ci è voluto quasi un anno per rendermi conto di quanto avessi bisogno di sostenere le mie cure, di costruire un team di assistenza completo che ora includa terapia fisica e occupazionale e di unirmi a un gruppo di supporto con altri che vivono con il Parkinson a esordio giovanile.
Questa non è una lamentela contro il mio neurologo. Lontano da ciò. I neurologi specializzati nel morbo di Parkinson e in altri disturbi del movimento sono al limite. Sebbene questa non sia la mia esperienza, ho sentito da altri che gli appuntamenti possono essere brevi. Per altri, soprattutto nelle comunità rurali ma anche in alcune città, andare da uno specialista può richiedere ore. Per molte persone possono essere necessari anni di diagnosi errate prima che venga diagnosticato il Parkinson.
Il sistema presuppone un livello di sicurezza, tenacia e conoscenza che è difficile da ottenere quando si sta ancora affrontando la diagnosi. Il silenzio rende la curva di apprendimento più ripida.
Ho passato gli ultimi quattro anni a catturare le storie di persone che camminano per i corridoi di un centro oncologico, sia pazienti che personale, che parlano apertamente della propria infanzia spezzata, dei dubbi su se stessi, dei problemi di salute mentale, dei percorsi di carriera e delle perdite. La loro vulnerabilità era un dono. Più a lungo mantenevo segreta la mia diagnosi, più mi sentivo in contrasto con i valori che avevo documentato per anni. Non penso che sia ipocrita quanto la paura, ma mi dà fastidio.
La maggior parte delle persone con cui mi sono connesso parlavano di gratitudine: gratitudine per le difficoltà che hanno sopportato, per come le loro lotte hanno dato loro una prospettiva e li hanno resi più grati.
Non posso dire di essere grato per il mio Parkinson. Non ancora, almeno. Ma sono fiducioso. Si spera che il ritmo della scoperta scientifica suggerisca una progressione diversa. Spero che parlare apertamente possa rendere questa malattia un po’ meno isolante per qualcuno appena diagnosticato e per me. Speriamo che questo renda il percorso da percorrere un po’ più facile da percorrere.
La speranza non è una cura, ma non è un brutto modo per andare avanti.
Todd Weissman è l’autore di “The Light That Endures: Stories of Courage, Compassion and Resilience at the Dana-Farber Cancer Institute”, in uscita il 1 maggio 2026.
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