Quando ho avuto un bambino, è stato emozionante, sorprendente ed estenuante. Come ogni nuovo genitore sa, la mancanza di sonno e lo stress derivante dalla cura di un neonato possono devastare il tuo corpo. Ho dato la colpa alle poppate notturne quando sono iniziati la nebbia cerebrale e il mal di testa. Poi, quando il mio bambino ha iniziato a dormire tutta la notte, ho pensato che il mio corpo avesse bisogno di tempo per adattarsi. Dopotutto, essere una nuova mamma è difficile.
In un soleggiato pomeriggio di giugno del 2024, ho preso in braccio il mio bambino e ho sentito un bernoccolo sul collo. Pensavo di aver stirato un muscolo al mio 99esimo percentile di 9 mesi e mezzo. Quando, dopo pochi giorni, l’intorpidimento del mio braccio sinistro si è manifestato, ho pensato di aver pizzicato un nervo. Ma una vocina nella mia testa mi ha ricordato la neurite ottica di cinque anni fa. Dopo tutto questo tempo finalmente mi è arrivata la sclerosi multipla?
Nella primavera del 2019, ho avuto un attacco di panico nel bel mezzo di quello che pensavo fosse lavoro: una lezione di piano che insegnavo nell’Upper East Side di Manhattan. Luci e colori lampeggianti esplosero davanti alla mia vista. Mi sono subito scusato per andare in bagno. Ho sentito una pressione dietro l’occhio sinistro. Ho fatto un respiro profondo, ho ripreso la calma e ho finito la lezione. Qualcosa era diverso, però. Una nuvola passò sul mio occhio sinistro.
Ho preso un appuntamento con un optometrista, il quale mi ha detto che le mie lenti a contatto dovevano essere sostituite. Ero sollevato. Ma poiché l’immagine sfocata persisteva anche con le nuove lenti a contatto e quando indossavo gli occhiali, sapevo che qualcosa non andava. Ho parlato con uno specialista, un neuro-oftalmologo, che mi ha spiegato che i miei problemi alla vista potrebbero essere un sintomo precoce della sclerosi multipla.
Ero completamente scioccato. Allora non sapevo nemmeno cosa fosse la SM. Tutto quello che sapevo era che era una malattia incurabile che sicuramente non potevo avere. Ero sano. Quando sono tornato a casa da quell’appuntamento, ho iniziato a fare ricerche sugli effetti della sclerosi multipla sul corpo. Mi sono spaventato. La SM è una condizione permanente, una malattia autoimmune che può danneggiare il cervello e il midollo spinale. La neurite ottica è un sintomo precoce, secondo Clinica di Cleveland. La mattina dopo mi hanno mandato a fare una risonanza magnetica.
La mia scansione cerebrale è risultata chiara. Ho un danno al nervo ottico, ma nessuna lesione altrove. È stata una notizia straordinaria. Trascorrerei i prossimi cinque anni con appuntamenti regolari ed ecografie annuali per monitorare la possibilità di una possibile diagnosi di SM. Ma poiché ogni rapporto MRI non mostrava alcun cambiamento, ho potuto mettere questa possibilità in un angolo della mia mente.
Poi, nell’agosto del 2023, ho dato alla luce il mio fantastico bambino. Il mio recupero postpartum è stato abbastanza semplice e mi sentivo come se fossi tornato al mio io pre-gravidanza nel giro di pochi mesi.
Ma poi iniziano i mal di testa: dolori acuti, lampo, glaciali che si manifestano all’improvviso. La stanchezza di mezzogiorno si manifesta quasi tutti i giorni. L’intorpidimento iniziato nel mio braccio sinistro si è diffuso rapidamente al lato sinistro del mio corpo. Speravo disperatamente di aver solo pizzicato un nervo scoperto. Mentre ero seduto fuori al sole il giorno della festa del papà, il giorno prima della prossima risonanza magnetica programmata, avevo una brutta sensazione su quello che stava succedendo al mio corpo. Era una giornata calda. MS e calore non si mescolano bene. Ho letto di L’incidente di UthoffQuando i sintomi della SM peggiorano con il caldo. Ho guardato il mio bambino giocare, il sole splendeva, il torpore si è intensificato.
Pochi giorni dopo, sono arrivati i risultati della mia risonanza magnetica. Il mio cervello era buono; Era una buona notizia. Ma mi si è spezzato il cuore vedere il rapporto successivo: “Estensione delle lesioni del midollo spinale… demielinizzazione attiva”. Sapevo esattamente cosa significava questo termine medico. Qualcosa non andava: avevo una pericolosa lesione alla colonna vertebrale.
Sono stato in grado di fissare rapidamente un appuntamento con i miei medici. Dall’espressione del mio neurologo ho potuto vedere che era una cosa seria. La lesione al midollo spinale era più di quanto si aspettasse. Lo ha spiegato Lesione del midollo spinale Di solito ci sono sintomi distinti, mentre le lesioni cerebrali a volte possono essere asintomatiche. Il midollo spinale semplicemente non è in grado di ripararsi così bene come il cervello, e queste lesioni possono portare a una serie di problemi fisici, ha detto.
I miei medici hanno convenuto che dovevo somministrarmi alte dosi di steroidi, che è il trattamento abituale per una ricaduta di SM. Il giorno dopo mi sono seduto in cucina preparandomi a ingoiare 25 piccole pillole bianche da 1.250 mg di prednisone. Questa sarà la mia regola per i prossimi cinque giorni. Se hai familiarità con il prednisone, probabilmente ti rendi conto che 1.250 mg è una dose molto alta. I medici hanno ritenuto che fosse importante per me assumere farmaci per calmare i sintomi fino a quando non avessi potuto sottopormi a una terapia modificante la malattia (DMT) per aiutare a prevenire future ricadute.
Non voglio dire che il trattamento sia peggiore della malattia, ma potrebbe esserci vicino. Mentre prendevo il prednisone ogni giorno sentivo che il mio corpo stava peggiorando. Non riuscivo a capire se fossero gli steroidi o la SM a farmi stare così male, ma ero debole e ansiosa. Ho avuto spasmi alla schiena con dolori muscolari al collo, alla schiena e alle gambe. Avevo la testa leggera e le vertigini. La mia vista era offuscata. Mi sentivo come se stessi morendo. Nel frattempo, mio figlio aveva più che mai bisogno della mia attenzione mentre stava mettendo i denti e si preparava a muovere i primi passi. Ho chiamato i miei medici, che mi hanno detto di mantenere il corso. Sono finito al pronto soccorso il quarto giorno con un attacco di panico e bassi elettroliti. Dopo aver riempito il corpo di steroidi per cinque giorni, quando ho smesso ho vissuto due settimane di astinenza: insonnia, depressione, sbalzi d’umore, crampi muscolari e paranoia.
Proprio quando sentivo che il mio corpo cominciava a ricadere e a riprendersi dagli steroidi, era giunto il momento di fare una puntura lombare per escludere le possibilità esterne della SM. Avere un grosso ago inserito nella mia colonna vertebrale per 20 minuti per raccogliere abbastanza liquido cerebrospinale è stato terrificante. Il recupero è stato difficile e ha richiesto tempo. Non sono riuscito a sollevare nulla, compreso mio figlio, per alcuni giorni. Per fortuna mia madre rimase con noi qualche settimana per prendersi cura del bambino, che stava per compiere il primo compleanno. Mi sono riposato e mi sono ripreso, sperando di poter finalmente iniziare a ritrovare un po’ il senso di me stesso.
I risultati della rachicentesi sono tornati con un 13 Bande oligoclonali. Sebbene riuscissi a malapena a pronunciarlo, mi resi conto che queste bande erano un segno di infiammazione del sistema nervoso. La loro presenza ha confermato ciò che sospettavo. Avevo la SM. I medici hanno diagnosticato la SMRR, sclerosi multipla recidivante-remittente.
Mi starò chiedendo come ho contratto la SM. Non esiste una risposta semplice. Gli esperti non sanno quale sia la causa della malattia, anche se avere un bambino potrebbe aver stimolato la mia diagnosi. Sebbene la SM spesso rimanga inattiva durante la gravidanza, può ripresentarsi con maggiore violenza nel periodo postpartum; Gli studi hanno dimostrato In questo momento il rischio di recidiva è maggiore.
Il primo anno dopo la mia diagnosi è stato fisicamente coerente. Ho dovuto imparare a gestire lo stress perché il mio corpo ha forti reazioni a qualsiasi ansia: aumento dell’intorpidimento, mal di schiena, problemi di equilibrio, mal di testa, stanchezza, sbalzi d’umore e problemi di vista. Devo darmi un ritmo per sentirmi meglio. Attività come la matematica e la pianificazione devono essere svolte a velocità brevi. Devo sempre fare i conti con l’intolleranza al calore che ho descritto prima. Ho anche avuto più volte l’herpes zoster, un effetto collaterale dei farmaci che prendo quotidianamente.
Sono entrato in contatto con altri membri di questo club sulla SM che non vogliono farne parte e molti di loro mi hanno detto che il primo anno dopo la diagnosi è il più difficile. È stato sicuramente un anno difficile per me. La paura e l’ansia hanno preso il sopravvento più volte di quanto possa contare. I miei pensieri di mezzanotte spesso si rivolgono a “e se”: come posso prendermi cura di mio figlio, gestire un’impresa e vivere in una città percorribile a piedi come New York con questa malattia? A mio figlio verrà diagnosticato un giorno? Sarò un peso per mio marito e la mia famiglia?
Ci è voluto del tempo, ma ho fatto del mio meglio per prendere il controllo della mia diagnosi piuttosto che lasciare che fosse lei a controllare me. Ho promesso di dare priorità alla mia salute fisica in modo da poter essere qui per la mia famiglia. Mentre di solito ero l’ultimo a venire a prendere per la lezione di ginnastica, ora sono un appassionato jogging e spingo mio figlio in giro per la città nel suo passeggino. Ho aggiunto un po’ di yoga e allenamento per la forza alla mia routine. Ho modificato le mie abitudini alimentari, privilegiando gli alimenti che non causavano infiammazioni. Ho iniziato la terapia e ho ridotto le ore di lavoro per trascorrere più tempo con la mia famiglia.
Non avrei mai scelto questo viaggio, ma ha portato dei cambiamenti positivi nella mia vita. Prendo la mia medicina e cerco di non lasciare che le possibilità negative mi consumino. Molte persone con la SM vivono una vita perfettamente normale e io ho intenzione di essere una di loro. La mia diagnosi mi ha dato più empatia per gli altri. Nessuno per strada immaginerebbe che ho la SM. Cerco di offrire grazia agli altri intorno a me che potrebbero sperimentare la loro malattia invisibile.
Mio marito ed io cerchiamo di notare le cose belle della nostra vita ogni mattina durante la nostra passeggiata quotidiana. Sarò sempre grato di aver incontrato i saggi medici che mi hanno offerto speranza durante i momenti incredibilmente bui della mia diagnosi. Sebbene I finanziamenti per la ricerca sulla SM sono stati recentemente tagliatiSpero di sostenere finanziamenti futuri per trovare trattamenti migliori. Attualmente non esiste una cura per la SM. Anche con gli eccellenti trattamenti disponibili, la progressione della malattia può continuare e non può essere completamente arrestata, Anche senza ricadute.
Ma resto ottimista. Per quanto riguarda oggi, sono grato di essere stato senza ricadute per oltre un anno. Continuerò a lottare per rimanere in salute per mio figlio, la mia famiglia e me stesso.
Michelle Maves è una scrittrice, insegnante, musicista e proprietaria di Take Note Lessons, una società di lezioni di musica e tutoraggio a New York City. Metti in contatto Michelle con lei sito web.
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