Sono rimasta incinta di Easton quando avevo 19 anni. Ero nervosa: volevo essere una brava mamma, ma non sapevo nulla dell’essere mamma. La mia infanzia non è stata delle migliori e non ho avuto una grande famiglia. Ma ero emozionato e pronto a dare a mio figlio ciò che non ho avuto crescendo.
Ho avuto una gravidanza sana. Ho dato alla luce Easton a 37 settimane e non ho avuto complicazioni. Abbiamo anche lasciato l’ospedale un giorno prima: tutto era perfetto. Quando siamo tornati a casa, avevo l’ansia postpartum. Ero molto preoccupato se respirava, se stava bene. Ma era ancora perfetto e non c’erano segni che qualcosa non andasse.
Poi, quando Easton aveva circa un mese, ho notato che le sue gambe a volte diventavano viola, come se stesse perdendo la circolazione. Se lo sposto in una certa posizione, scompare. E gli tremavano le gambe. L’abbiamo detto al suo pediatra; Ha detto che le gambe di Easton sono semplicemente immature.
Intorno ai tre mesi ho notato che non usava le mani. Non afferrerà le cose. Era molto rigido e aveva uno scarso controllo della testa e aveva ancora problemi alle gambe. Ogni volta che andavamo dal dottore portavo con me un elenco di appunti. Ho raccontato al dottore tutti i suoi sintomi e il dottore ha detto: “Ha solo bisogno di tempo”. Dopo circa sei mesi aveva ancora lo stesso problema e non aveva raggiunto alcun traguardo. Non stava rotolando. Non si afferrava alle cose. Non stava balbettando. Al nostro controllo successivo, il dottore disse che non rotolava perché era “troppo paffuta”. Ha anche detto che soffrivamo di “ansia da nuovo genitore”. Ho pensato: “Forse mi sto solo stressando Sono Essendo una nuova mamma, non ne so molto.”
A nove mesi sapevamo che non si trattava solo di “ansia da neogenitore”. Qualcosa non andava. Non ha raggiunto alcun traguardo. Ancora non balbettava né emetteva alcun suono. Siamo andati al controllo dopo 9 mesi e a questo punto siamo rimasti delusi. Il dottore disse: “Allora come sta? È seduto?” Abbiamo detto: “No, non sta nemmeno rotolando! Non tiene le cose. Non usa le mani”. Il dottore prese Easton da mio marito e cercò di metterlo sul sedile del letto, ma Easton fallì. Lo tenne stretto e disse: “Oh, Easton ha solo bisogno di terapia”. E ho pensato: “No”.
Uscimmo dallo studio medico e fissai un appuntamento con un altro pediatra nello stesso studio, per la stessa settimana. Entro cinque minuti dall’arrivo nel nuovo studio del pediatra, il medico disse: “Easton ha qualcosa che non va al cervello. Hai bisogno di vedere uno specialista”. Ci ha indirizzato al Cincinnati Children’s Hospital, a circa due ore e mezza da dove viviamo, nel Kentucky centrale.
Quando finalmente abbiamo ottenuto un appuntamento, Easton aveva circa 13 mesi. Hanno fatto le analisi del sangue, una risonanza magnetica e un EEG. Il giorno successivo, i risultati sono arrivati e ci hanno mostrato che aveva una displasia corticale; Il suo cervello non era formato correttamente. Un medico ha spiegato che Easton avrebbe iniziato ad avere convulsioni man mano che invecchiava. Quella notte andammo a dormire e ci svegliammo all’una di notte con Easton che aveva il suo primo attacco. L’ambulanza ci ha portato in ospedale, i medici l’hanno stabilizzata e poi ci hanno rimandata a casa, dicendomi che non avrebbe dovuto avere un’altra crisi epilettica nelle stesse 24 ore. A casa non sono andato a dormire. Easton dormiva tra le mie braccia, ma sentivo che qualcosa non andava. Poi si è svegliato e ha avuto un’altra crisi. Ho chiamato i servizi di emergenza sanitaria e mentre ero al telefono Easton ha smesso di respirare. Ho dovuto fargli la RCP. Il suo colore è tornato, e poi è arrivata l’ambulanza. Entro 40 minuti dalla sua degenza in ospedale, ha avuto un altro attacco. Dopo il terzo ci hanno ricoverato. Hanno diagnosticato a Easton l’epilessia e gli hanno somministrato farmaci per le crisi epilettiche, e da quel giorno le sue crisi sono state sotto controllo.
Il mese successivo, un genetista chiamò e disse che le analisi del sangue di Easton mostravano che ce l’aveva Sindrome di JoubertUna rara malattia genetica che colpisce lo sviluppo del cervello. Mio marito ed io non potevamo crederci. Non potevamo smettere di piangere. Ero un disastro. Avevamo un appuntamento terapeutico subito dopo la diagnosi e, a un certo punto, ho guardato Easton e ho pensato: “È sempre lo stesso. L’unica differenza è che ora lo sappiamo. È tempo per me di diventare la persona che dovrei essere”.
Mio marito ed io abbiamo fatto il test e abbiamo scoperto che siamo entrambi portatori della sindrome di Joubert. È una condizione rara: essere portatore è raro ed essere sposati con qualcuno che è portatore è ancora più raro.
Easton ora ha 3 anni e io sono il suo caregiver. Timbra il segnale dal cellulare. Ogni giorno, lascio che sia lui a decidere cosa succederà. Potrebbe voler dormire tutto il giorno. Può ammalarsi – Si ammala spesso perché il suo sistema immunitario è basso. Ha una paralisi cerebrale. Abbiamo una terapia settimanale: terapia fisica, terapia occupazionale, logopedia. Non è ancora in grado di sedersi o girarsi. Proprio come era da bambino, solo un grande corpo. Ma lui posso dire “mamma” Il che mi fa sperare che potrà parlare di più in futuro.
Ci sono giorni in cui la tristezza prende il sopravvento sul mio corpo. Non avrei mai immaginato che questa sarebbe stata la vita di mio figlio. Non immaginavo che l’ospedale fosse la nostra normalità. È triste vedere altri bambini fare le cose che ci mancano e che i miei figli dovrebbero fare.
Ma tutto sommato Easton è felice. Tutta la sua personalità è quella della gioia. Ogni mattina si sveglia sorridente. Solo quel sorriso mi fa andare avanti. Piangerò e lui riderà. Questo cambia tutto. Ho iniziato a condividere la mia storia tiktok Perché non parliamo abbastanza di disabilità e volevo che le persone sapessero cosa sto passando e non sono sole. E voglio incoraggiare i genitori ad ascoltare il proprio istinto: tu conosci tuo figlio meglio di tutti. Dobbiamo difendere i nostri figli. Finché Easton non potrà, sarò la sua voce.
Questa intervista è stata modificata e condensata.
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