Una madre ha rivelato come un semplice flash della fotocamera potrebbe rilevare un raro cancro infantile che è stato diagnosticato ai suoi gemelli quando avevano solo 3 settimane.
Pochi giorni dopo aver accolto le sue figlie gemelle, il mondo di Marian Oakley è stato capovolto. Ella ed Eve Oakley avevano solo 11 giorni quando Eve ebbe una distorsione intestinale e andò in shock settico e arresto cardiaco. Il neonato ha avuto un’insufficienza d’organo e ha dovuto essere sottoposto a supporto vitale, oltre a dovergli rimuovere parte del bacino.
ha detto Marian da Harrisburg, Pennsylvania Newsweek Che era solo “complicazione dopo complicazione”. Mentre Eve era in supporto vitale, i medici hanno trovato un tumore dietro l’occhio che si credeva fosse canceroso.
Di conseguenza, hanno testato anche Ella e hanno scoperto che anche lei aveva lo stesso cancro. A sole 3 settimane, a Ella ed Eve è stato diagnosticato un retinoblastoma bilaterale, un cancro infantile che causa tumori dietro gli occhi.
“Entrambi i gemelli hanno attraversato sei mesi di estenuante chemioterapia”, ha detto Marian. “Eve l’ha accolta in ricovero a due ore da casa, mentre Ella l’ha accolta in ambulatorio. Mio marito ed io abbiamo fatto a turno per vedere chi era con Eve e chi era con Ella, quindi nessuno di noi due poteva lavorare in quel momento.
“A Eve è stato diagnosticato un cancro due volte (l’ultima volta circa 18 mesi fa), ed Ella ha avuto una recidiva una volta subito dopo la fine della chemioterapia. Entrambi sono stati trattati con radiazioni laser, ed Eve ha anche ricevuto crioterapia per recidive multiple. Entrambi sono molto dolorosi.”
Marian ha documentato il viaggio della sua famiglia sui social media (@oakleytwinsjourney su TikTok e Instagram) nella speranza di aumentare la consapevolezza su questo cancro. In un video Da ottobre, Marian ha spiegato come un semplice flash della fotocamera può rilevare il retinoblastoma.
Quando si utilizza il flash, la pupilla di una persona sana dovrebbe mostrare un riflesso rosso (occhio rosso), ma un riflesso bianco può segnalare un tumore. Questo è noto come leucocoria e la Cleveland Clinic suggerisce che sia il primo e più comune sintomo del retinoblastoma.
“Un’eruzione cutanea bianca non sempre significa cancro e ci sono altre possibilità mediche. Ma si è scoperto che per le nostre ragazze si trattava di cancro”, ha detto Marian.
“I riflessi bianchi possono apparire anche nei tumori morti. In quel video sui social media, puoi vedere in un fotogramma, Eve ha quel riflesso bianco. Quel riflesso bianco sarà lì per tutta la sua vita perché ha ancora il tumore, ma è considerato inattivo.”
Ancora oggi, Marion è inorridita “ogni volta” che vede la studentessa bianca nella foto di Eve.
Il retinoblastoma è il tumore oculare infantile più comune ed è ritenuto tale Il 60% dei casi Unilaterale, mentre il 40% di essi è bilaterale (come i gemelli Oakley).
Anche se ora le ragazze stanno bene, hanno ancora visite regolari e un team di medici distribuito in tre diversi ospedali. Entrambe le ragazze sono ad alto rischio di ricaduta, lasciando la madre con “molta ansia e preoccupazione” per ogni singolo appuntamento.
“Si preoccupano molto l’uno dell’altro, ed è difficile per Eve perché va dal dottore così spesso. Almeno hanno l’un l’altro e affrontano tutto come una squadra. Li chiamo spesso ‘Gli Inseparabili'”, ha detto Marian. Newsweek.
Eve ha una perdita dell’udito da moderata a grave in entrambe le orecchie, oltre a neuropatia uditiva. Le condizioni sono state scoperte durante la chemioterapia, con i medici che credevano che fossero causate dai farmaci usati per salvargli la vita quando è andato in arresto cardiaco e shock settico.
Di conseguenza, Eve parla molto poco e le è appena stato applicato il suo primo impianto cocleare. La famiglia sta anche imparando il linguaggio dei segni per aiutarlo a comunicare.
Due volte a settimana, Eve riceve servizi per la dizione vocale e servizi per non udenti e con problemi di udito a scuola. Potrebbe essere d’aiuto, Marian vorrebbe poter ricevere un aiuto a tempo pieno senza frequentare una scuola normale e stare con altri bambini come lei.
Sfortunatamente, trasferirsi non è un’opzione e poiché entrambi i genitori non possono lavorare a tempo pieno (a causa delle esigenze mediche dei figli), i fondi sono limitati. Tuttavia, Marian è determinata un giorno a iscrivere Eve a una scuola specializzata.
“I miei figli vengono prima di tutto e troverò un modo per portarlo in una scuola per non udenti e ipoudenti. Hanno combattuto così duramente per così tanto tempo e non mi arrenderò”, ha detto.
“Il mio messaggio ai genitori è che se notate qualcosa, fate qualcosa. Il primo passo sarebbe consultare un oculista se c’è qualche motivo di preoccupazione. Molte volte non si tratterà di cancro perché ci sono altri problemi medici che causano l’occhio pigro o il riflesso bianco.”
Utilizzando i social media per aumentare la consapevolezza sul retinoblastoma, Marian è stata in grado di sostenere molte altre famiglie. È certamente chiaro nel dare consigli medici, ma cerca di indirizzare le persone nella giusta direzione e di ascoltarle.
Marian sa quanto può essere terrificante il cancro per le famiglie, ma spera di educare le persone a cercare i segnali d’allarme in modo che possano prenderlo presto.
“Gli effetti collaterali sono orribili e strazianti”, ha detto Marian. “Qualsiasi genitore detesta vedere soffrire il proprio figlio, ma le nostre ragazze erano molto malate. Infatti, per un po’, non sapevamo se Eva sarebbe sopravvissuta, ma la speranza ci ha aiutato.”
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