Quando Kate McPolly era incinta per 34 settimane, lei e suo marito hanno avuto una diagnosi che li ha messi nel bobina.
In un’ecografia, i medici hanno notato i sintomi di Akhnandroplasia, la forma più comune di nani nella loro figlia non ancora nata Nora Nora. Tuttavia, non era solo una diagnosi che era scioccata; I professionisti del trattamento hanno quindi fornito la notizia, sembrava essere “la fine del mondo”. McLeed, 31 anni, ha preso Tic tac Condividendo la storia di sua figlia e consigliando a favore della lingua inclusa nei professionisti del trattamento.
McPolly ha detto Newsweek La gente capisce finora del suo viaggio e di ciò che vuole capire sulla nana della più grande comunità.
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Il video del biglietto di McPolly ha condiviso il suo viaggio e la percezione potente che le sue paure sono prive di fondamento. La didascalia video afferma: “Quando i medici mi hanno presentato la diagnosi del nano di mia figlia, sembravano la fine del mondo. Solo se sapessero che mia figlia non avrebbe impedito le sue dimensioni da nulla …
“I medici mi hanno mostrato così tanto dopo questa diagnosi. Credo davvero che Nora non avrà una vita molto buona. Avevo così torto. Avevo bisogno di più allenamento sul nano dei professionisti del trattamento e su come presentare la diagnosi ai genitori.”
Una diagnosi presentata con compassione
I sintomi delle nani: le loro ossa lunghe misuravano significativamente la schiena, la dimensione di una testa più grande e le mani a forma di tridente: il terzo trimestrale fu notato durante l’ecografia. Tuttavia, la conversazione che segue è ancora con McLead.
“La cosa che sarà la più per stare con me dalla presentazione della mia diagnosi è che il medico della medicina del feto materno si è scusato con me”, ha detto McLid.
Il medico ha brevemente spiegato ad Acandroplasia prima di chiedere se McLellolly volesse fermare la gravidanza, “molti genitori non possono gestire il trattamento della diagnosi”.
A MCLID è stato chiesto di andare al Boston Children Hospital per ulteriori esami e sono state fornite informazioni per un consulente genetico. Fu quindi portato alla porta laterale e disse che poteva “radunarsi”.
Per il resto della sua gravidanza, i professionisti del trattamento non hanno assistenza. “Ho visto che mi incontravo spesso con compassione e i professionisti del trattamento hanno cercato di ribaltare i miei sentimenti”, ha detto McLeod. “Non mi è mai stato detto delle grandi cose che mio figlio sarà in grado di esibirsi anche dopo la diagnosi di nanismo”.
Stretto
Questa esperienza ha migliorato la missione di McPolly di cambiare il modo in cui il nano viene presentato ai genitori. Vuole capire i professionisti del trattamento che Akhnandroplazia non è una diagnosi di base di vita.
Sebbene ci siano potenziali complicanze come “apnea notturna, stenosi spinale e arco di prua”, McLollywood ha affermato che una persona che soffre di asproplasia con la giusta squadra medica può prendersi cura di questa possibile complessità.
Invece di compassione e perdono, McPolly ha affermato che “vuole fornire informazioni e prove su ciò che le persone soffrono di in -proplazia sono capaci di vita”. Ha aggiunto che se il dottore si congratula con lui con il suo bambino, invece di condividere la diagnosi senza paura e disturbo nella loro voce, avrebbe lasciato l’ufficio del medico con “informazioni e gratitudine”.
Oggi, 3 -year -old Nora è una bambina ricca. “Nora sta andando alla grande”, ha detto McLeod. “Sta cercando, divertente, coraggiosa, avventurosa e amorevole. Trova il piacere di nuotare, dipingere e trascorrere del tempo fuori. È la tua media di 3 anni in molti modi.”
La famiglia ha anche trovato una rete di supporto nella comunità nana e McLollywood ha dichiarato di essere grato per il sostegno che hanno ricevuto.
Nonostante faccia a faccia alcuni commenti negativi online, McLead è impegnata nella missione per diffondere la sua consapevolezza e la sua istruzione.
“Credo che i miei sforzi per diffondere la consapevolezza sull’educazione e sul nanismo siano importanti nonostante abbiano commenti negativi”, ha detto.
McLollywood ha anche fornito un suggerimento utile al vasto pubblico facendo riferimento alla gente con nano: “La parola” midjet “è una parola offensiva e spregevole e non dovrebbe essere usata … quando puoi usare la parola” piccola persona “quando si fa riferimento a qualcuno con nano”, ha detto. “O, meglio – usa semplicemente i loro nomi” “