Una madre descrive la velocità e la vita di sua figlia, solo condividendo un video di mangiare il suo gelato.

Erica Minond, 1, vive nel New Jersey e la madre di un bambino nato all’inizio di quest’anno e Lydia, una figlia a due e -a -half -year.

Minond Tikatok Account @lydia.jan.pdcd, che usa per sensibilizzare su una malattia rara sopravvivendo con sua figlia: PDCD o deficit complesso deidrogeno pirovate.

Minond l’ha spiegato come NewsweekPDCD “è una rara malattia genetica della vita a vita che impedisce al corpo di usare zucchero e carboidrati per l’energia.”

“Di solito quando mangiamo carboidrati, il corpo trasforma il cervello e i muscoli in carburante per l’energia. Il” gate “in PDCD che questa trasformazione è principalmente rotta”, ha detto. “Invece di essere energia, lo zucchero viene fatto e trasformato in acido nel sangue. Allo stesso tempo, il cervello e il corpo lascia la fame per” carburante “.

“Per Lydia, significa carboidrati tossici.”

Lydia sta mangiando gelato da bambino prima della sua diagnosi.

Ticket @lydia.jan.pdcd

Dal 2021, la madre dedicata ha tenuto un conto di biglietti Lydier per condividere il suo viaggio con PDCD, e il 28 agosto è stata la prima a condividere la prima faccia del gelato da bambino come una clip dolce ma generale.

In ClipQuindi la Lydia a cinque mesi sorrise a sua madre con il gelato blu blu intorno alla bocca -ma Minond scrisse in esso: “Si trova nella notte profonda ma è l’unico video per mangiare mio gelato a mia figlia perché era stato rilevato da una condizione terminale in cui il suo corpo non poteva rompere lo zucchero”.

“Dopo altri due anni e mi arrabbio ancora per tutti gli alimenti che Lydia non potrà mai godere a causa di questa condizione”, ha aggiunto a una didascalia.

Minond ha spiegato Newsweek Lydia che è nata è “sana” “, non c’è segno dell’errore durante il periodo di nascita o nelle prossime settimane”.

All’età di quattro anni, lo stesso Lydia non teneva la testa correttamente e quando gli era stato diagnosticato un tono muscolare basso, i medici suggerirono che probabilmente “catturato”, e non era un grosso problema. Tuttavia, gli studenti di Minond, Lydia avevano due forme separate, ed era dalla parte destra, “Nonostante la certezza di più medici, non sembra avere ragione”.

Prese le cose nelle sue mani, cercando test genetici per lo stesso di presente con pali cerebrale, e quando sua figlia cambiò la vita per sempre all’età di cinque mesi e mezzo.

Se Lydia mangia Carbo, il suo corpo produce acido lattico, che si forma nel sangue e “può rapidamente renderlo malato malato”, con sintomi tra cui nausea, lettugosità, confusione, prurito, diminuzione della coscienza o persino morte.

Minond ha affermato che l’unico modo per “proteggere” sua figlia era una dieta chetogenica medica molto rigorosa per la completezza della sua vita, che non cura la malattia, ma rallenta i suoi progressi.

“Per la maggior parte dei bambini, lo zucchero è un piacere, ma può prenderle la vita per Lydia. Il suo futuro è ancora incerto, ma gli dà più tempo per raccogliere e imparare nella dieta chetogenica medica.”

C’è una mancanza di carboidrati in una dieta chetogenica – come latte, grano, pasta e patate – e invece di proteine ​​e grassi, tra cui carne, uova, formaggio, pesce e verdure in fibra. È difficile da seguire: i carboidrati sono di solito circa il 50 percento della dieta americana, secondo Harvard HealthIL

Ay Studio 2017 Il PDCD, pubblicato nella National Library of Medicine, ha studiato risultati a breve e lungo termine della dieta chetogenica che ha un effetto positivo, in particolare l’epilessia, l’atassia, i disturbi del sonno, lo sviluppo del linguaggio e del linguaggio, l’efficacia sociale e la frequenza di ammissione ospedaliera.

Ha condiviso il video del primo e unico gelato di sua figlia secondo cui “mia figlia non sarà mai più in grado di tenere di nuovo uno scoop nella sua vita” normale “, non potrà mai lasciare un solo morso”.

Lydia
C’è una foto PDCD di Lydia, ora, due anni e mezzo.

Erica Minond

Tuttavia, ha detto che la clip è esplosa in popolarità “per ragioni sbagliate”.

Il video è stato visto circa 000,7 volte, ma alcuni commentatori hanno scelto per la prima volta l’opportunità di sostituire Minond per il suo gelato, che di solito è raccomandato fino a quando un bambino non ha sei mesi o più di un anno.

Un commentatore scrive: “Sì perché non dovrebbe avere un gelato quando era solo quattro mesi”.

Tuttavia, la difesa di Minond è stata molto saltata, rispondendo a un commentatore, dicendo che Lydia era “molto giovane per lo zucchero artificiale”: “Il terminal è molto giovane per la malattia. Ma siamo qui”.

Lo stesso Minond rispose a un commentatore: “Grazie che il 3 gelato che mangiava non ha causato la condizione genetica. È nato con esso. Il 3 morso di gelato non ha influenzato affatto la sua salute. Grazie!”

E come commentatore dice: “Tutto questo commento sulla sua età. Almeno l’ha provato.”

“Poiché il suo cervello si muove in energia limitata, il suo sviluppo è ritardato e la condizione è considerata un terminale”, ha detto. “L’equilibrio per proteggerla dagli alimenti che il suo corpo non può gestire quando assicura che la sua vita e la sua crescita siano necessarie per crescere”.

Ora, due anni e mezzo, Lydia ha recentemente iniziato a camminare e ha 20 parole nella sua madre del vocabolario descrive come “miracolo”.

“Quando abbiamo ottenuto la sua diagnosi per la prima volta, ci è stata fornita questa figura fatale che il 90 percento dei bambini identificati in questa condizione è morto all’età di 4 anni e forse non avrebbe mai camminato o parlato.”

Dalla diagnosi della Lydia, la Fondazione PADCD ha trovato il luppolo senza scopo di lucro guidato dai genitori, che è dedicato alla ricerca della cura per la malattia e “i bambini di PDCD come Lydia, aiutano ad aspettarsi la migliore qualità e il futuro della vita”.

E nonostante la sua difficoltà di salute, Minond ha affermato che sua figlia era diventata una ragazza più giovane “divertente, curiosa, amorevole e opinione”.

“Adora la signora Rachel e le piace disegnare. È davvero una ragazza così speciale e felice.”

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