Una nuova madre sapeva di avere qualcosa di diverso in suo figlio dal momento in cui apriva gli occhi, ma nulla poteva prepararla a diagnosticarla.
In un video pubblicato su Ticktock AS @Jaylin.zoJaylin Johnson, una madre di 24 anni e studentessa di infermieristica dell’Indiana Jaylin Johnson ha guardato suo figlio Atlas poche settimane dopo la sua nascita, lo scorso marzo, e “cercare di spiegarsi non era niente di sbagliato”.
Johnson ha detto: “Quando è nato mio figlio, l’abbiamo notato NewsweekIl “Quando aveva poche settimane abbiamo notato che quando eravamo vicino a Windows, non apriva gli occhi, e quando non eravamo nella regione fortemente illuminata, scruta costantemente la casa con gli occhi.”
Johnson ha pubblicato il suo biglietto su Atlas dal giorno in cui è nato. Questi post preliminari furono quello che iniziò a diagnosticare la sua diagnosi finale. Johnson ha detto: “Quando ho condiviso per la prima volta la nascita di mio figlio, i social media erano entusiasti di quanto fosse unico e bello”. “Dopo aver condiviso la nostra vita sui social media, credo che molte persone e famiglie abbiano raggiunto alcune preoccupazioni che inizialmente nego.”
Johnson voleva un parere sul trattamento e dopo alcuni esami preliminari Atlas fu colto da un negro, un movimento oculare involontario spesso noto come “occhi danzanti”.
Atlas viene quindi sottoposto a test genetici, che confermano che il suo Okulochenius era albinismo di tipo 1, una delle 7 forme di albinismo di Okulochenius registrate. Una malattia ereditaria responsabile della carenza di melanina, questo tipo di albinismo può avere capelli bianchi separati, pelle pallida in eccesso e occhi chiari.
Può causare problemi alla vista come nestagmi e problemi notevoli, mentre d’altro canto la pelle è più sensibile alle scottature del sole. Johnson ha dichiarato: “Sappiamo che Atlas non è cieco. È stato confermato dal completamento dei test visivi”. Purtroppo non conosceremo il reale stato della vista di Atlas finché non crescerà e non sarà in grado di spiegare cosa può vedere e cosa può vedere. “
Si stima che una persona su 18.000-20.000 negli Stati Uniti abbia un tipo di albinismo e un’organizzazione nazionale di ipopigmentazione.
Johnson ammette di aver lottato per primo per accettare le condizioni di Atlas. “Quando ho ricevuto la diagnosi di mio figlio per la prima volta, ero molto spaventato quando ho ricevuto la diagnosi di mio figlio, che giace per molto più sconosciuta. Nessun genitore vuole vedere la lotta dei propri figli o cercare le loro differenze”, ha detto.
Tuttavia, ha saputo trarre energia dallo sviluppo di suo figlio. Johnson ha detto: “Se mento, non ho ancora paura dell’ignoto, Atlas ha comunque mostrato quanto fosse intenso, nonostante le sfide che aveva già affrontato”, ha detto Johnson. “È così giovane, ma già il migliore. Mi ha reso così orgoglioso e sono così grato che Dio Shobar ci abbia benedetto con lui.”
È stato anche straziante per la risposta al ticket. Johnson ha detto: “Creare video è stato molto positivo per la mia salute mentale, soprattutto per il postpartum. Mi ha dato qualcosa su cui concentrarmi sulla pressione e sull’incertezza di non sapere cosa sta succedendo con Atlas”.
“Non capivo il momento in cui sono uscito dalla comunità. Ho incontrato altri genitori con malattie genetiche rare, bambini con albinismo e altri.
Ciò significa che le prossime sfide arriveranno, Johnson, Atlas e tutto il resto dei suoi amici e della sua famiglia sono sia personalmente che online pronti ad affrontarle insieme.
