Il momento straziante in cui due genitori di Calgary, in Canada, si sono resi conto che la loro figlia era cieca, sta diventando virale.
In una clip Inserito da mamma Amanda Burritt (@mandaburritt) su TikTok, lei e il marito Jamie Shingleton hanno tirato fuori una fetta di torta di compleanno per la loro Emma di 1 anno. Mentre cantano Buon compleannoEmma non guarda i suoi genitori o la torta, ma usa gli altri sensi – nel momento in cui Amanda si rende conto che la vista di sua figlia è gravemente compromessa.
“Quando ho capito per la prima volta che probabilmente era cieco, sono rimasta scioccata”, ha detto Amanda, 39 anni. Newsweek. “È stato solo intorno al suo primo compleanno che ha iniziato a diventare evidente, quindi sembrava che fosse venuto dal nulla. Il mio cuore era spezzato, ma ho pregato stupidamente che potessimo aiutare la sua vista, come con gli occhiali o con qualche tipo di intervento chirurgico, per ottenere una risposta definitiva.”
Solo pochi giorni fa, Amanda e Jamie, che sono anche genitori di Callie, 3 anni, sono stati indirizzati a specialisti dopo che il pediatra di Emma aveva espresso preoccupazione per la sua mancanza di consapevolezza ambientale.
Mentre aspettavano l’appuntamento, la coppia decise di andare da un optometrista, solo per creare ulteriore confusione. Gli occhi di Emma sembravano sani, ma il suo nervo ottico era insolitamente pallido, segno che qualcosa di più profondo potrebbe essere sbagliato.
“All’epoca non volevamo credere che fosse cieco, quindi speravamo che non fosse così”, ha detto la madre di due figli. “Non appena siamo arrivati a casa, sono andato nella tana del coniglio su cosa potrebbe essere o cosa potrebbe essere.”
Quelle risposte arrivarono un mese dopo. Una risonanza magnetica ha confermato che Emma soffre di atrofia del nervo ottico e di disturbi visivi corticali, condizioni per le quali non esiste una cura. Amanda si è lanciata nella terapia della vista e nell’artigianato luminoso fatto in casa, determinata a dare a sua figlia ogni possibilità possibile.
Poi, sei mesi dopo, è arrivato un altro shock: il disturbo neurologico associato a KIF1A (KAND), una condizione genetica degenerativa estremamente rara che colpisce circa 600 persone in tutto il mondo. Questo spiega perché la vista di Emma è peggiorata nel tempo e perché ha dovuto affrontare ulteriori sfide oltre alla cecità.
La diagnosi rimodellò la vita della famiglia da un giorno all’altro. “Abbiamo immediatamente ricercato le migliori risorse per bambini come Emma in Canada e abbiamo letto che l’Alberta era la migliore”, ha detto Amanda. “Abbiamo venduto la nostra casa, lasciato il lavoro e ci siamo trasferiti a Calgary lontano da tutta la famiglia (e) gli amici per dare ad Emma le migliori possibilità di prosperare.”
Il video straziante di Amanda ha oltre 9 milioni di visualizzazioni e 364.000 Mi piace.
Centinaia di utenti si sono radunati attorno ad Amanda e alla sua famiglia nei commenti, molti dei quali hanno condiviso come i loro familiari siano ipovedenti ma “prosperanti”.
Per Amanda, guardare le riprese del compleanno di sua figlia evoca ancora emozioni profonde. “Mi si spezza il cuore, ma una cosa che ho imparato nel corso degli anni è che Emma non ha bisogno di vivere il mondo come lo facciamo noi”, ha detto. “Lo sente a modo suo, e il suo sorriso lo dice sempre.”
Ora ha 6 anni, Emma è cieca, non mobile, non verbale ed epilettica. Frequenta una scuola speciale in cui la terapia si integra nel suo apprendimento e le piace l’equitazione adattiva, il nuoto, la musica e i viaggi. Ha anche una sorella minore, Callie, 3 anni, che Amanda definisce “la sua più grande cheerleader e migliore amica”.
Nonostante le sfide legate all’essere genitori di un figlio disabile, è la responsabilità più pesante, ma allo stesso tempo “più bella” che Amanda abbia mai affrontato. Condivide anche video e aggiornamenti su Instagram (@thelifeofemmabean) per aumentare la consapevolezza di KAND
“Emma è la ragazza più felice che tu abbia mai incontrato e diffonde gioia ovunque vada”, dice Amanda. “La bambina felice che vedi nel video è la stessa bambina felice di oggi e sono grato per questo.”
