Una donna è impegnata nel tentativo di diventare madre per la seconda volta, quando una diagnosi shock cambia tutto.
Stacey Marklin, del Tennessee, aveva 44 anni quando nacque suo figlio. È stato un grande aggiustamento. Markleen e suo marito avevano già una figlia di 18 anni.
Avendo superato quasi tutti i principali ostacoli della genitorialità fino a quel momento, l’arrivo del figlio significava che dovevano essenzialmente ricominciare da capo e riappropriarsi delle sfide e delle difficoltà legate alla cura di un bambino.
Tuttavia, Markleen scoprirà presto di dover affrontare una sfida ancora più grande. Inizialmente gli era stato diagnosticato il morbo di Alzheimer nel marzo di quest’anno.
“Ho avuto alcuni problemi di memoria per circa due anni, ma ho pensato che fosse la perimenopausa”, ha detto Marklin. Newsweek. “Poi circa un anno fa ho iniziato a cambiare le parole. Tipo ‘spostare le tende’ invece di ‘spostare il tappeto’.
Marklin era un’infermiera e aveva molta esperienza di lavoro con pazienti affetti da Alzheimer e demenza, quindi sapeva di dover essere testata. Nel giro di sei mesi ricevette la diagnosi che avrebbe cambiato per sempre la vita della sua famiglia.
“Il mio bambino aveva due anni all’epoca”, ha detto. “Come madre, avevo il terrore di non poter essere lì per lei mentre cresceva. Mio marito ed io abbiamo iniziato a piangere e a prepararci per iniziare la vita che avevamo programmato e la vita per cui avremmo combattuto contro questa orribile malattia.”
Nonostante la battuta d’arresto, Marklin, che aveva 46 anni quando le fu diagnosticata, rimase determinata ad affrontare le sfide future e a sfruttare al meglio la sua vita.
“I miei sintomi più grandi in questo momento sono perdita di memoria a breve termine, affaticamento e difficoltà a trovare le parole”, ha detto. “Potrebbe essere un cambiamento di suono o qualcosa ‘sulla punta della lingua’ per cui sono sempre bloccato nel tentativo di ricordare la parola giusta.”
Markleen lotta anche con una memoria “a brevissimo termine”, che presenta sfide nel prendersi cura di suo figlio. “Cambierei il pull-up di mio figlio e poi dimenticherei immediatamente di averlo fatto”, ha detto. “Come puoi immaginare, l’uso del vasino non sta andando bene.”
L’esaurimento significa che di solito dorme ogni volta che lo fa il suo piccolo e cerca di colmare le lacune della sua giornata con la caffeina. La cosa più straziante è che le condizioni di Markleen significano che non si fida più di essere un genitore single.
“Come madre di un bambino affetto da Alzheimer, la routine è essenziale per entrambi”, ha detto. “Non mi piace più stare da sola con lui. Anche se ho iniziato molto presto e tecnicamente posso stare da sola con lui, sto seguendo un nuovo trattamento endovenoso, una terapia anti-amiloide che può causare alcuni effetti collaterali piuttosto gravi, quindi penso che sia più sicuro per tutte le persone coinvolte se qualcuno è sempre con me.”
Oltre a imparare a convivere con la sua condizione, Marklin deve anche fare i conti con i sentimenti complicati che la diagnosi le ha lasciato. “Mi sentivo così sola ed ero imbarazzata nel dirlo alla gente”, ha detto.
“Nessuno mi ha veramente creduto a causa dello stigma associato a questa malattia. Molte persone la vedono come una malattia della popolazione anziana e le persone affette da questa malattia sono disabili e non possono fare nulla da sole.”
Certamente non è vero. Si stima che circa 6,5 milioni di persone negli Stati Uniti vivano con l’Alzheimer e, sebbene la forma ad esordio precoce sia relativamente rara, rappresenta ancora circa il 5% dei casi.
Markleen non era sola, ma ha iniziato a capire davvero solo quando ha avviato il suo TikTok @tryingnottoforget per documentare il suo viaggio e le sue esperienze.
“Ho avviato il mio TikTok con la speranza di trovare altri come me e costruire una comunità di supporto”, ha detto. “Ora voglio continuare così e mostrare alla gente che l’Alzheimer può essere diverso e contribuire a rimuovere lo stigma attraverso l’onestà e l’educazione”.
Il canale ha avuto un impatto enorme. Un video recente ha raccolto oltre 200.000 visualizzazioni e oltre. Nella clip Markleen ha risposto a un utente che ha chiesto: “Come ti senti al sicuro da solo con un bambino con questo?”
Nel video, si vede Markleen parlare apertamente di sentirsi “terrorizzata” all’idea, che descrive come la sua “peggior paura”. “Non mi sento al sicuro”, ha detto. “Non so quando potrei essere distratto o distratto.” Il marito di Markleen è un marinaio mercantile, il che significa che è spesso fuori per lavoro. Fortunatamente, Markleen è supportata dalla madre e dalla suocera durante questo periodo. “Sono ancora molto capace ma anche molto attenta con mio figlio. Credo che la mia storia come infermiera mi aiuti a notare i miei sintomi prima e ad agire in modo razionale”, ha detto. Ho visto molti rifiutarsi di accettare i propri limiti”.
Marklin sta attualmente ricevendo Lakembi, un farmaco per il trattamento dell’Alzheimer a esordio precoce. Speriamo che questo trattamento le garantisca di trascorrere molti altri anni con la sua famiglia. Nel frattempo, continuerà a pubblicare aggiornamenti regolari su TikTok.
“Voglio diffondere la consapevolezza che i nuovi test diagnostici disponibili per l’Alzheimer possono aiutare a diagnosticare la malattia più precocemente, il che porta a un trattamento più precoce e, si spera, a risultati migliori”, ha concluso.
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