Una mamma di due figli ha condiviso il filmato del momento in cui ha rivelato a suo marito che il loro bambino paralizzato stava cercando di masticargli via un dito del piede.
Hannah Milam, di Miami, in Florida, ha utilizzato la telecamera del campanello della famiglia per mostrare a suo marito, Landen, cosa aveva combinato il figlio Sailor di 2 anni. Milam può essere visto nel video con sangue attorno al viso di Saylor e sanguinante dall’alluce destro.
Milam ha successivamente condiviso il filmato sul suo TikTok, @HanMilam. “Cercando di mostrare a tuo marito attraverso la telecamera ad anello che tuo figlio di due anni, che è paralizzato e non ha sensibilità sotto i fianchi, ha cercato di mordersi un dito del piede in macchina per la milionesima volta.”
Landen è nell’esercito ed era assente quando si è verificato l’ultimo incidente. Il video è diventato virale, raccogliendo oltre 2 milioni di visualizzazioni. Per Milam, è l’ultimo capitolo del viaggio “unico” della sua famiglia iniziato quando era incinta del loro secondo figlio. “Durante la nostra scansione anatomica della 20a settimana abbiamo scoperto che nostro figlio Saylor aveva la spina bifida e abbiamo deciso di sottoporlo a un intervento chirurgico al feto il mese successivo”, ha detto Milam a Newsweek.
La spina bifida è un tipo di difetto del tubo neurale (NTD) che colpisce la colonna vertebrale e viene solitamente rilevato alla nascita. Secondo il CDC, la spina bifida si verifica ogni anno in circa uno su 2.875 nascite negli Stati Uniti. La spina bifida si verifica quando il tubo neurale nella colonna vertebrale non si sviluppa correttamente o è completamente bloccato. Può verificarsi ovunque lungo la colonna vertebrale.
Quando il tubo neurale non si chiude completamente, la colonna vertebrale che protegge il midollo spinale non si chiude e non si forma. Ciò può causare danni al midollo spinale e ai nervi.
I genitori spesso scelgono di sottoporsi a un intervento chirurgico fetale per prevenire ulteriori danni ai nervi delle gambe del nascituro. In questo modo sperano di permettere al bambino di camminare. L’intervento di Saylor, tuttavia, è stato diverso. “I nervi delle gambe di Saylor sono già completamente danneggiati”, ha detto Milam. “L’intervento chirurgico mirava a invertire la malformazione di Chiari e, si spera, a prevenire l’idrocefalo.”
Una malformazione di Chiari è una condizione in cui la parte inferiore del cervello spinge nel canale spinale. Sebbene non sia pericoloso per la vita, può portare a problemi di movimento e altri sintomi. L’idrocefalo si verifica quando un bambino nasce con una quantità eccessiva di liquido nel cervello. Ciò mette sotto stress il cervello e può causare danni. Altri sintomi includono malessere, visione offuscata, mal di testa e difficoltà a camminare.
Questa condizione può essere trattata e gestita in modo efficace utilizzando un tubo sottile o uno shunt impiantato chirurgicamente e aiuta a rimuovere il liquido con una terza ventricolostomia endoscopica (ETV).
Milam e la sua famiglia si sono recati in Texas per l’intervento, descrivendo il viaggio come “una delle esperienze più difficili ma determinanti della nostra vita”.
“Il Chiari di Saylor è finalmente ribaltato”, dice Milam. “Tuttavia, ha sviluppato l’idrocefalo pochi mesi dopo la nascita, ma se l’è cavata meravigliosamente.”
Anche se Milam ha detto che a volte le cose possono essere “impegnative”, la mobilità di Sailor, che include l’uso di una sedia a rotelle, sembra loro del tutto naturale. “Fa parte di ciò che è e di come la nostra famiglia affronta la giornata”, ha aggiunto. “Siamo così adattati che non vediamo i passi in più come una sfida. Fanno solo parte del nostro ritmo.”
Tuttavia, Milam capisce perché gli altri che guardano i video che pubblica online, come il dito insanguinato di Sailor, potrebbero sentirsi diversamente. “So che a chiunque all’esterno può sembrare travolgente o difficile”, ha detto. “Per noi, però, è solo la nostra versione normale, ed è sorprendente quanto questo cambi in modo naturale quando si tratta di tuo figlio.”
Questa non è la prima volta che Sailor prova a morderle il piede. “Saylor era noto per mordersi la gamba mentre si prendeva i denti”, ha detto Milam. “Abbiamo già usato PediWaps per impedirgli di farsi male, ma abbiamo smesso perché non mette i denti da un po’.”
Quella particolare mattina, la melassa di due anni di Sylar ha iniziato ad arrivare e, all’insaputa di Milam, suo figlio era tornato alle sue vecchie abitudini. “Mi ha colto totalmente alla sprovvista”, ha detto Milam. “Mio marito stava lavorando e sono tornata a casa con entrambi i bambini dopo un’ora di macchina da sola. Saylor lo ha fatto in macchina, dove sapeva che non lo avremmo visto: super subdolo!”
Anche se può essere uno shock per un estraneo, Milam ha pubblicato il suo video su TikTok perché sapeva che “altre mamme stanno affrontando sfide simili”.
Rispondi a tale affermazione. Un utente ha commentato: “Anche la mia bambina con spina bifida avrebbe fatto lo stesso. Alla fine ha smesso.”
Un altro, intanto, scrive: “Mio figlio ha la spina bifida e un giorno la sua sorellina durante la dentizione gli ha morso tutte le gambe”.
Per Milam, il video riguardava l’apertura e la normalizzazione del fatto che i genitori amano il suo look ogni giorno. “Nonostante le sfide, nessuna disabilità dovrebbe definire o limitare un genitore o un figlio”, ha affermato. “È qualcosa di cui dobbiamo parlare più apertamente.”
Se il suo video aiuta una persona ad aprirsi riguardo a queste sfide, avrà raggiunto il suo scopo
