A una madre è stato detto più e più volte che il suo bambino aveva dolori nella crescita, ma lei sapeva che era qualcosa di più e ha continuato a lottare finché non ha ottenuto una risposta.
Quando Skyla Smith aveva circa 18 mesi, iniziò a svegliarsi di notte, urlando di dolore e indicandosi le ginocchia. Man mano che il problema peggiorava, il povero bambino continuava a lamentarsi del ginocchio per tutto il giorno, rifiutandosi perfino di camminare perché gli faceva tanto male.
ha detto sua madre, Elaine-Marie Telfer, 30 anni Newsweek che si sentiva “assolutamente impotente” perché, qualunque cosa provasse, nulla sembrava funzionare.
“Volevo solo togliermelo”, ha detto Telfer della Scozia. “Mi si spezza il cuore quando dice cose come ‘Mamma, per favore aiutami’.”
Smith ha iniziato a zoppicare ogni volta che cercava di camminare e voleva essere trasportato ovunque. Alla fine, si rifiutò semplicemente di camminare perché soffriva tantissimo.
Poco dopo Telfer notò anche un insolito gonfiore sul ginocchio di sua figlia, visibile solo quando piegava la gamba. Ciò l’ha spinta a recarsi al pronto soccorso.
“Quello fu l’inizio del nostro viaggio di un anno e mezzo per scoprire cosa c’era che non andava. Mi è stato detto che potevano essere solo dolori crescenti, ma ricordo di aver pensato: ‘Sicuramente no?’ Non dovrebbe soffrire così tanto solo per crescere, e il nodulo deve essere qualcosa,” ha detto Telfer.
Telfer fu rassicurato che non c’era nulla di cui preoccuparsi e che il nodulo era probabilmente una borsite (infiammazione delle piccole sacche piene di liquido che proteggono le articolazioni). I medici dissero: “Dovrebbe scomparire in quattro settimane”, ma in caso contrario accettarono di indirizzare Smith alla pediatria.
Il dolore non è diminuito e il nodulo è rimasto lo stesso.
Ciò influenzava la vita quotidiana di Smith poiché il dolore lo teneva sveglio per ore, rendendolo stanco per tutto il giorno. Non solo era terrificante per lui soffrire costantemente, ma era straziante per sua madre guardarlo.
“Una notte si è svegliata tre volte, quindi ho deciso di fissare un appuntamento dal medico di famiglia invece di aspettare per vedere se passava. Il medico di famiglia mi ha detto che non c’era nulla di cui preoccuparsi, probabilmente solo un aumento del dolore, ma mi avrebbe indirizzato perché ero preoccupato,” dice Telfer.
Un pediatra ha anche indicato che Smith stava avvertendo un dolore crescente e ha detto a Telfer di non preoccuparsi.
È stata eseguita un’ecografia del nodulo ed è risultato normale. I medici hanno anche ordinato una radiografia e degli esami del sangue per verificare la presenza di marcatori di infezione. Sebbene inizialmente si fossero ripresi, gli ortopedici ordinarono ulteriori campioni di sangue, i quali dimostrarono che Smith era effettivamente positivo agli anticorpi antinucleari. È comune nelle persone affette da lupus, artrite reumatoide, sclerodermia e malattie della tiroide.
Telfer ha aggiunto: “Gli ortopedici ci hanno assicurato che non pensavano che il nodulo fosse la causa del suo dolore, e ci hanno indirizzato al reumatologo che ha ordinato una seconda ecografia sul nodulo in posizione flessa. Ciò ha confermato che si trattava di un’ernia del cuscinetto adiposo di Hoffa e non contribuiva al dolore, ma, senza il nodulo, sarei stato di nuovo positivo.”
Smith successivamente è stato sottoposto a due scansioni MRI, un’iniezione di steroidi nel ginocchio e un’altra ecografia.
Dopo 18 mesi di test, scansioni e confusione, a Telfer è stata finalmente data una risposta. A sua figlia è stata diagnosticata l’artrite idiopatica giovanile (AIG) in ottobre all’età di 3 anni.
L’artrite idiopatica giovanile può causare dolore articolare persistente, gonfiore, rigidità, febbre e linfonodi ingrossati. La Mayo Clinic spiega che può colpire una o più articolazioni e che le complicazioni possono includere infiammazioni agli occhi o problemi di crescita.
L’AIG si verifica quando il sistema immunitario del corpo attacca le proprie cellule e tessuti. Sebbene sia più comune nelle ragazze, non si sa perché accada.
Smith non ha riscontrato alcun gonfiore visibile, sebbene l’artrite idiopatica giovanile colpisca entrambe le ginocchia, come confermato da una scansione MRI, ma ha anche iniziato a lamentare dolore alle braccia.
“Quando abbiamo ricevuto la diagnosi, mi sono sentito così sollevato di sapere finalmente cosa c’era di sbagliato in lui in modo da poter iniziare il trattamento perché l’AIG può causare danni permanenti se non trattata”, ha detto Telfer.
“Gestiamo la sua condizione con iniezioni settimanali di metotrexato, che richiedono anche acido folico e antiacidi settimanali per alleviare gli effetti collaterali. Ha anche esami del sangue e appuntamenti regolari. Devo massaggiargli regolarmente le gambe o le braccia.”
Dopo la diagnosi shock, Telfer ha condiviso il viaggio di sua figlia su TikTok (@_emtx_) per evidenziare l’importanza di fidarsi del proprio istinto. Esorta gli altri genitori a continuare a lottare per ottenere risposte anche se inizialmente vengono licenziati.
UN Posta la spiegazione Il fatto che a Telfer sia stato ripetutamente detto “non c’è nulla di cui preoccuparsi” e che probabilmente si trattava di dolori crescenti è diventato virale. In pochi giorni, il post di TikTok ha generato oltre 672.000 visualizzazioni e oltre 15.000 Mi piace nel momento in cui scrivo.
Molte persone hanno contattato Telfer per condividere le proprie esperienze simili con JIA e lo hanno ringraziato per aver condiviso un messaggio così importante.
Telfer ha detto Newsweek: “Dovresti sempre difendere tuo figlio perché i genitori lo sanno meglio. Se non sei felice e pensi che qualcosa non va, spingi per avere risposte. Molte persone, compresi gli operatori sanitari, non conoscono l’AIG, ha bisogno di maggiore consapevolezza.”
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